Perceptions of adolescents with cancer undergoing palliative care about their illness process / Percepciones del adolescente con cáncer bajo cuidados paliativos sobre el proceso de su enfermedad / Percepções do adolescente com câncer em cuidados paliativos quanto ao seu processo de adoecimento

ABSTRACT Objective: To understand the perception of adolescents with cancer undergoing palliative cares about their illness process. Method: An exploratory and qualitative study, per formed at a federal public hospital specialized in oncology disease in Rio de Janeiro, through interviews with nine adolescents aged 12 to 20 years old, from July to August 2017. Data was submitted to thematic analysis and the theoretical framework was Hildegard Peplau's Theory of Interpersonal Relationships Results: Three categories emerged: Living the difficult moment of the trajectory of the disease; Feeling the social isolation and that life has stopped; and Overcoming the difficult stage of the disease. They addressed the trajectory of the disease since the diagnosis, with the awakening of feelings of isolation and stagnation of life. Moreover, they highlighted the overcoming power of these adolescents. Final considerations: The study made it possible to know the difficulties experienced during the course of the disease, providing subsidies for the practice of nurses to happen in a sensitive, individualized manner and focused on the individual's need thus enhancing comfort and quality of life.

RESUMEN Objetivo: comprender la percepción del adolescente con cáncer en cuidados paliativos sobre el proceso de su enfermedad. Método: estudio exploratorio y cualitativo, realizado en un hospital público federal de Río de Janeiro, a través de entrevistas con nueve adolescentes de 12 a 20 años, entre julio y agosto de 2017. Los datos se sometieron a análisis temáticos y se usó como referencia la Teoría de la relación interpersonal de Hildegard Peplau. Resultados: Surgieron tres categorías: vivir el difícil momento del curso de la enfermedad; sentir el aislamiento social y cómo se detiene la vida; y Superar la fase difícil de la enfermedad. Estas categorías abordaron el curso de la enfermedad desde su diagnóstico, con el despertar de sentimientos de aislamiento y estancamiento de la vida. Además, subrayaron la fuerza de superación de estos adolescentes. Consideraciones finales: El estudio permitió conocer las dificultades experimentadas durante el curso de la enfermedad, proporcionando ayudas concretas para que la práctica de las enfermeras suceda de manera sensible, individualizada y centrada en las necesidades del individuo, aumentando la comodidad y la calidad de vida.

RESUMO Objetivo: Compreender as percepções do adolescente com câncer em cuidados paliativos quanto ao seu processo de adoecimento Método: Estudo qualitativo exploratório, realizado em um hospital público federal do Rio de Janeiro, por meio de entrevistas com nove adolescentes de 12 a 20 anos, no período de julho a agosto de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática e utilizou-se, como referencial teórico, a Teoria do Relacionamento Interpessoal, de Hildegard Peplau. Resultados: Emergiram três categorias: Vivendo o momento difícil da trajetória da doença, Sentindo o isolamento social e a vida parar, Superando a fase difícil da doença. Considerações finais: O estudo possibilitou conhecer as dificuldades vividas no decorrer da trajetória da doença, fornecendo subsídios para que a prática do enfermeiro aconteça de forma sensível, individualizada e focada na necessidade do indivíduo, aumentando o conforto e a qualidade vida.

Vivência e coping de adolescente com doença oncológica fora de possibilidade de cura atual: um estudo à luz de Peplau / Experience and coping of adolescents with oncologic disease out of the current possibility of healing: a study in the light of Peplau

Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que apresenta um crescimento desordenado de células, que invadem tecidos e órgãos. Constitui um problema de saúde pública para o mundo desenvolvido e em desenvolvimento. Para o ano de 2016, havia a previsão da ocorrência de 420.310 casos de câncer, excluídos os tumores de pele não melanoma, entre os quais, 12.600 corresponderiam aos tumores pediátricos. Este estudo teve por objeto as percepções e as estratégias de enfrentamento (coping) do adolescente com doença oncológica fora de possibilidade de cura atual no processo de adoecimento e por objetivos: compreender as percepções do adolescente com doença oncológica fora de possibilidade de cura atual relacionados ao processo de adoecimento; descrever as estratégias de enfrentamento (coping) adotadas por esses adolescentes com doença oncológica fora de possibilidade de cura atual no processo de adoecimento e apontar as ações de enfermagem frente a vivencia e as estratégias de coping do adolescente com doença oncológica fora de possibilidade de cura atual, à luz da Teoria de Peplau. Trata-se de um estudo exploratório com abordagem qualitativa. Os cenários da pesquisa foram a enfermaria e o ambulatório de pediatria de um hospital público federal de referência nacional, localizado no município do Rio de Janeiro. Participaram do estudo 09 adolescentes com idade de 12 a 20 anos e com doença oncológica fora de cura atual, que estavam em consulta ambulatorial ou internados no momento da entrevista. Com base na análise de Conteúdo de Bardin, emergiram seis categorias: Vivendo o momento difícil da trajetória da doença; Sentindo o isolamento social e a vida parar; Sentindo o apoio de pessoas significantes; Buscando o conforto em Deus; Enfrentando a doença oncológica a partir de estratégias lúdicas e de lazer e Superando a fase difícil da doença. Para os adolescentes, viver o câncer foi um processo difícil, pois se depararam repentinamente com uma doença que lhes emputou uma série de rotinas de tratamento, imposições e restrições. Diante do adoecimento, viram suas vidas pararem, por terem que se afastar de seus grupos e rotinas sociais. Perante as mudanças abruptas, sofridas e estressantes, utilizaram-se de estratégias de enfrentamento (coping) centradas na emoção. Cabe ao enfermeiro valorizar o cuidado, promovendo meios a fim de favorecer a reflexão dos sujeitos envolvidos acerca do que é possível fazer na tentativa de minimizar o sofrimento vivido, preservando sua individualidade e possibilitando práticas que possam levar ao conforto e à qualidade vida.

Cancer is the name given to a set of more than 100 diseases that presents an uncontrolled growth of cells, which invade tissues and organs. It constitutes a public health problem for both the developed and the developing world. For the year 2016, there were 420,310 cases of cancer expected to occur, excluding non-melanoma skin tumors, of which 12,600 would correspond to pediatric tumors. The object of this study was the perceptions and coping strategies of the adolescent with oncologic disease out of the current possibility of healing in the process of illness, and its objectives were: to understand the perceptions of the adolescent with oncologic disease out of the current possibility of healing related to process of illness; to describe the coping strategies adopted by these adolescents with oncologic disease out of the current possibility of healing in the process of illness and to highlight the nursing actions in the face of the experience and the coping strategies of the adolescent with oncologic disease out of the current possibility of healing, in the light of the Peplau's Theory. This is an exploratory study with a qualitative approach. The research scenarios were the nursing ward and the pediatric outpatient clinic of a national public reference hospital, which is located in the city of Rio de Janeiro. This study was attended by 09 adolescents aged from 12 to 20 years and with oncologic disease out of the current healing, who were in outpatient follow-up or hospitalized at the time of the interview. Based on Bardin's Content analysis, we produced six categories: Living the difficult moment of the disease trajectory; Feeling social isolation and life breakdown; Feeling the support of significant people; Seeking comfort in God; Facing the oncologic disease from playful and leisure strategies and Overcoming the difficult phase of the disease. For adolescents, experiencing cancer was a difficult process, since they suddenly encountered a disease that entailed a series of routines of treatment, impositions and restrictions. Faced with illness, they saw their lives stop, because they had to move away from their social groups and routines. In the face of the sudden, painful and stressful changes, they used coping strategies focused on emotion. It is up to nurses to appreciate the care by promoting means with the purpose of fostering the reflection of the subjects involved about what it is possible to do in an attempt to mitigate the suffering experienced, thereby preserving their individuality and allowing practices that may lead to comfort and quality of life.

Cuidado paliativo em oncologia pediátrica na formação do enfermeiro / Cuidado paliativo en oncología pediátrica en la formación del enfermero / Palliative care in paediatric oncology in nursing education

RESUMO Objetivo Identificar e descrever a visão dos acadêmicos de enfermagem sobre os cuidados paliativos em oncologia pediátrica durante a graduação. Método Pesquisa exploratória, abordagem qualitativa, desenvolvida em uma Escola de Enfermagem no Rio de Janeiro. A coleta de dados ocorreu de setembro a novembro de 2014, através de entrevistas semiestruturadas, com 20 acadêmicos do último período de graduação. A análise temática dos dados foi realizada. Resultados Foram elaboradas duas unidades temáticas: o (des)preparo dos acadêmicos de enfermagem frente aos cuidados paliativos em oncologia pediátrica e a abordagem dos cuidados paliativos em oncologia pediátrica na graduação em enfermagem. Os acadêmicos apontaram dificuldades para a realização desse cuidado e a falta de contato com a temática no decorrer da graduação. Os entrevistados citam estratégias de preparo para o cuidado e propõem como o tema deve ser abordado na grade curricular. Conclusão É necessária a ampliação da discussão sobre os cuidados paliativos em oncologia pediátrica durante a graduação do enfermeiro.

RESUMEN Objetivo Identificar y describir la visión de los estudiantes de enfermería en cuidados paliativos en oncología pediátrica durante la graduación. Método Investigación exploratoria, enfoque cualitativo, desarrollado en una Escuela de Enfermería en Río de Janeiro. Los datos fueron recolectados de septiembre a noviembre de 2014, por medio de entrevistas semiestructuradas con 20 estudiantes del último período de la graduación. Se realizó análisis temático. Resultados Dos unidades temáticas fueron preparadas, la (falta de) preparación de los estudiantes de enfermería en cuidados paliativos en oncología pediátrica y el abordaje del tema de los cuidados paliativos en oncología pediátrica en la graduación de enfermería. Los alumnos encontraron dificultad en llevar a cabo este tipo de atención y la falta de contacto con el tema durante la graduación. La mención de estrategias de preparación para el cuidado y hablar de cómo el tema debe abordarse en el plan de estudios. Conclusión Es necesario ampliar la discusión acerca de los cuidados paliativos en oncología pediátrica durante la graduación.

ABSTRACT Objective To identify and understand the view of students regarding palliative care in paediatric oncology during a graduate programme. Methods Exploratory research with a qualitative approach conducted in a school of nursing in Rio de Janeiro. Data were collected from September to November 2014, through semi-structured interviews with 20 students enrolled in the last period of a graduate programme. The data were subjected to thematic analysis. Results The results produced two thematic units: the (un)preparedness of nursing students regarding palliative care in paediatric oncology and how the subject of palliative care in paediatric oncology is approached in the graduate programme. The students mentioned difficulties in providing this care and their lack of exposure to the topic during their graduate studies. They stated strategies to prepare for the provision of care, and talked about how the subject should be addressed in their curricular programme. Conclusion It is necessary to expand discussions on palliative care in paediatric oncology during the nurses’ graduate programme.

Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem / Palliative care in pediatric oncology in nursing students' perception / Cuidados paliativos en oncología pediátrica en la percepción de estudiantes de enfermería

Objetivo: Conhecer a percepção dos acadêmicos de enfermagem sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica. Métodos: Pesquisa exploratória, abordagem qualitativa, desenvolvida em 2014, na Escola de Enfermagem de uma Universidade Federal no Rio de Janeiro. Realizada entrevista semiestruturada com vinte acadêmicos do último período da graduação. Na análise dos dados emergiram duas unidades temáticas: percepção dos acadêmicos quanto aos cuidados paliativos em oncologia pediátrica e quanto à atuação da equipe profissional. Resultados: Para os acadêmicos, os cuidados paliativos em oncologia pediátrica estão relacionados ao controle de sinais e sintomas, conforto, apoio, promoção da qualidade de vida e bem-estar. Por outro lado, alguns entendem que o cuidado paliativo tem como objetivo prolongar o tempo de vida. Percebem a necessidade da atuação da equipe multiprofissional junto à criança e sua família. Conclusão: A complexidade e os múltiplos aspectos envolvidos no cuidado paliativo exige que o mesmo seja abordado durante a graduação dos Enfermeiros.

Objective: To know the perception of Nursing scholars about palliative care on pediatric oncology. Methods: Exploratoryresearch with qualitative approach held on 2014, in a School of Nursing at Universidade Federal do Rio de Janeiro. Wereinterviewed 20 undergraduate students in their senior year. The data collected were submitted to Thematic Analysis. Results:For the students, the palliative care in pediatric oncology is associated to controlling signs and symptoms related to diseases'progression, comfort, support, promotion of quality of life and well-being, using recreational resources. On the other side, someunderstand that palliative care aims to prolong life. They perceive the need of a multi-professional team acting together with thechild and their family. Conclusion: Considering the complexity and multiple aspects involved in palliative care, the same mustbe approached during Nurses' undergraduate course.

Objetivo: Conocer la percepción de estudiantes de Enfermería acerca de los cuidados paliativos en oncología pediátrica.Métodos: Investigación exploratoria, cualitativa, realizada en 2014, en la Escuela de Enfermería de la Universidade Federal doRio de Janeiro. Fueron entrevistados 20 estudiantes del último período del curso de graduación. Los datos fueron sometidos alAnálisis Temático. Resultados: Para los académicos, los cuidados paliativos están relacionados con el control de los signos ysíntomas de la progresión de la enfermedad, comodidad, apoyo, promoción de calidad de vida y bienestar con el uso de recursosrecreativos. Por otro lado, algunos creen que estos cuidados tienen como objetivo extender la vida útil. Se dan cuenta de lanecesidad de un equipo multidisciplinar para actuar junto a los niños y sus familias. Conclusión: En vista de la complejidad yde los múltiples aspectos involucrados en los cuidados paliativos, el mismo debe ser abordado durante la graduación.